{"id":988,"date":"2022-10-03T14:20:41","date_gmt":"2022-10-03T17:20:41","guid":{"rendered":"http:\/\/folhaminasgerais.com.br\/?p=988"},"modified":"2022-10-03T14:46:58","modified_gmt":"2022-10-03T17:46:58","slug":"aadora-a-associacao-sem-fins-lucrativos-que-ajuda-pessoas-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/folhaminasgerais.com.br\/index.php\/2022\/10\/03\/aadora-a-associacao-sem-fins-lucrativos-que-ajuda-pessoas-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"AADORA: a Associa\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que ajuda pessoas com doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"

Fundada em 2018 pelo professor de Direito Igor Monteiro, a entidade j\u00e1 ajudou pessoas de todos os estados brasileiros<\/em><\/strong><\/p>\n

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A\u00a0AADORA<\/a>\u00a0\u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que presta apoio jur\u00eddico e social para portadores de doen\u00e7as raras de todo o Brasil. Foi durante uma aula, ainda em 2018, que o advogado e professor Igor Monteiro foi apresentado \u00e0 hist\u00f3ria da Maju. O mestre em Direito, que sempre advogou de forma volunt\u00e1ria, ouviu de um aluno a hist\u00f3ria de uma beb\u00ea de quatro meses, que tinha sido diagnosticada com Epiderm\u00f3lise Bolhosa Distr\u00f3fica Recessiva.<\/p>\n

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A doen\u00e7a \u00e9 grave, rara e limitante. Popularmente conhecida como doen\u00e7a de pele de asas de borboleta, a condi\u00e7\u00e3o provoca a forma\u00e7\u00e3o de bolhas dolorosas na pele com atritos m\u00ednimos, como o simples tato, lembrando a fragilidade das asas da mariposa. Atualmente, a AADORA se mant\u00e9m com campanhas de financiamento mensal e tamb\u00e9m realiza algumas a\u00e7\u00f5es pontuais, para casos mais urgentes e espec\u00edficos. Regularmente, Igor tamb\u00e9m realiza rifas para gerar fluxo de caixa para atender as v\u00e1rias demandas que a associa\u00e7\u00e3o recebe.<\/p>\n

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A metamorfose AADORA: a transforma\u00e7\u00e3o que a borboleta trouxe<\/strong><\/p>\n

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A partir do caso da Maju, Igor fundou a Associa\u00e7\u00e3o de Apoio a Pessoas com Doen\u00e7as Raras (AADORA), uma organiza\u00e7\u00e3o de direito privado, beneficente e sem fins lucrativos. \u201cAs doen\u00e7as raras t\u00eam um agravante, que \u00e9 justamente o fato de serem incomuns. O que, relativamente, gera um efeito domin\u00f3: s\u00e3o enfermidades pouco faladas, pouco estudadas e possuem poucos tratamentos capazes de oferecer qualidade de vida ao portador. Com a escassez terap\u00eautica, os f\u00e1rmacos existentes geralmente s\u00e3o muito caros. Isso \u00e9 muito angustiante para a fam\u00edlia, que, na grande maioria das vezes, n\u00e3o tem condi\u00e7\u00f5es de arcar com os gastos de medicamentos e v\u00ea o ente querido sofrendo diariamente com dores e limita\u00e7\u00f5es\u201d, diz o advogado.<\/p>\n

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A AADORA atua auxiliando gratuitamente pessoas de baixa renda que s\u00e3o ou que tenham algum familiar portador de qualquer tipo de doen\u00e7a rara, garantindo atendimento jur\u00eddico em busca da concess\u00e3o de medicamentos e tratamentos por meio do SUS, estruturando campanhas de doa\u00e7\u00e3o e acolhendo essas pessoas, que ficam emocionalmente fragilizadas. \u201cAl\u00e9m das a\u00e7\u00f5es judiciais, fazemos vaquinhas online, contando a hist\u00f3ria de quem est\u00e1 doente para tentar solidarizar os doadores. \u00c0s vezes, a fam\u00edlia est\u00e1 tentando conseguir um rem\u00e9dio car\u00edssimo, mas n\u00e3o tem como pagar por fraldas descart\u00e1veis ou mora em um lugar muito quente. N\u00f3s buscamos entender as reais necessidades de cada pessoa e nos empenhamos para melhorar a qualidade de vida dela. J\u00e1 doamos f\u00f3rmula infantil, fraldas, ar condicionado e celulares\u201d, ressalta.<\/p>\n

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O controle das doa\u00e7\u00f5es pode ser acompanhado pelos contribuintes. Igor faz quest\u00e3o de apresentar uma esp\u00e9cie de presta\u00e7\u00e3o de contas em cada compra realizada. \u201cAcho importante provar que o nosso trabalho \u00e9 id\u00f4neo, honesto e cumpre a miss\u00e3o de ajudar quem realmente precisa. Alguns golpes de internet deixam as pessoas, naturalmente, desconfiadas. No entanto, o que eu sempre falo \u00e9 que ao inv\u00e9s de interromper a doa\u00e7\u00e3o, procure uma institui\u00e7\u00e3o s\u00e9ria. E sempre lembrar que muitas fam\u00edlias correm contra o tempo para salvar algu\u00e9m que \u00e9 importante para elas e que qualquer ajuda faz a diferen\u00e7a\u201d, finaliza o advogado.<\/p>\n

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Saiba mais sobre a AADORA
\n<\/strong>Site –\u00a0https:\/\/aadora.org.br\/<\/a>
\nInstagram –\u00a0@aadora_apoioasdoencasraras<\/a><\/p>\n

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